患有“十亿分之一”疾病的女孩遇到了拯救她生命的干细胞捐赠者

2024-07-11 18:24来源:本站

  

  

  当加德拉一家在伯明翰机场的到达大厅等待一个他们从未见过但对他们来说意义重大的人时,他们的兴奋是显而易见的。

  最后,他们在从杜塞尔多夫来的乘客中发现了一位身穿超大卫衣的中年妇女。

  这家人立刻从她的WhatsApp照片中认出了达纳·恩斯特-贝姆,9岁的索菲亚·加德拉带头,急切地走近他们的客人,把她的小胳膊搂在她的脖子上。这个拥抱持续了很长时间,恩斯特-贝姆女士闭上了眼睛,拥抱了年轻的主人。

  这次会面非常特别,因为这是恩斯特-贝梅女士第一次见到她可能救过的那个女孩。

  Dana, Sofia and Claire

  索菲亚来自诺丁汉郡曼斯菲尔德,当她的家人发现她急需干细胞移植时,她才两岁。她被诊断出患有先天性无核细胞血小板减少症(CAMT),这种疾病非常罕见,医生认为世界上只有不到100人患有这种疾病。

  CAMT导致身体产生危险的低数量骨髓细胞,特别是制造凝血血小板所需的骨髓细胞。

  索菲亚的医疗团队仔细检查了安东尼·诺兰的干细胞登记簿,发现她的基因与来自德国Helpsen的52岁的恩斯特-贝梅非常匹配。她从家乡捐献了自己的干细胞,这些干细胞立即被空运到英国,用于索菲亚的救命治疗。

  索菲亚的妈妈克莱尔·加德拉说:“我真的看到了这些细胞被送到医院。我正往窗外看,看到快递员拿着箱子停了下来。

  “它看起来像一袋血,但显然是一袋魔法细胞。当我们向索菲亚解释的时候,我们就这么叫它——一袋魔法。”

  恩斯特-贝姆女士的健康干细胞取代了索菲亚受损的干细胞,现在她已经完全康复了。

  在与加德拉女士进行了五年的电子邮件、电话和信件往来之后,恩斯特-贝姆女士决定第一次访问英国,看看这个被她改变了生活的家庭。

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  Sofia in hospital

  “她救了我的命”

  索菲亚说她很高兴见到她的捐赠者。

  “我认为(她来看我)真的很重要,因为她救了我的命。”

  索菲亚在恩斯特-贝姆太太面前一点也不害羞。当他们从机场回到家时,她熟练地演示了如何玩纸牌游戏Boggle。

  恩斯特-贝姆太太承认,多亏了她母亲的邮件,她才知道索菲亚会有信心。

  “克莱尔写道索菲亚是个喋喋不休的人,她说我(一定)在我的骨髓里。但我说我不是一个喋喋不休的人,然后我丈夫说……我是,”她笑着说。

  Sofia when she was younger

  “我们需要更多的人注册,也许每个人都能帮上忙。”

  索菲亚说,当她接受骨髓移植时,她不明白发生了什么,因为她太年轻了,但现在她意识到,一个陌生人捐赠的正是她所需要的,让她过上健康快乐的生活。她非常感激。

  索菲亚说,她现在喜欢跳舞、游泳和骑自行车——这一切都是因为接受了移植手术。她的母亲说,当他们得知医生为索菲亚找到了合适的伴侣时,他们松了一口气。

  加德拉太太说:“哦,只要想到有人愿意帮助我们,哪怕是不认识我们的人,这就太神奇了。”

  “我们需要更多的人注册,每个人都可以提供帮助。全世界都有一种火柴,”恩斯特-贝姆太太说。

  呼吁捐款

  安东尼·诺兰慈善机构已经帮助病人近50年了。

  它拥有英国最大的干细胞登记,但迫切需要更多的人注册,尤其是年龄在16-25岁之间的捐赠者。30岁以下的捐赠者可以提高患者的存活率,但愿意捐献的人越来越少。

  该慈善机构的发言人罗威娜·本特利说:“注册(登记)真的很简单。”

  “你在邮寄中收到一个棉签,你只需要交换你的脸颊,然后把它们寄给安东尼·诺兰。我们会根据你独特的基因类型进行测试,然后你就可以坐在登记簿上,为有需要的病人做匹配了。”

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